Πέμπτη, 21 Μαρτίου 2019

Η ζωή των φροντιστών βαρέως πασχόντων – Συνέντευξη με τη Σπυριδούλα Φατούρου

ΑΡΓΟΛΙΚΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ | 9:44:00 π.μ. |
Η ζωή των φροντιστών βαρέως πασχόντων – Συνέντευξη με τη Σπυριδούλα Φατούρου
της Αγγελικής Καρδαρά.
Η ζωή των φροντιστών-γονέων/ή άλλων κοντινών συγγενών βαρέως πασχόντων είναι εξαιρετικά δύσκολη και επίπονη. Η συνεχής μέριμνα των βαρέως πασχόντων δύναται να ασκήσει ισχυρές επιδράσεις στην καθημερινότητα αλλά και στη σωματική ακόμα και στην ψυχική υγεία των ίδιων των φροντιστών-γονέων/ή άλλων κοντινών συγγενών. 
Αυτήν τη σημαντική διάσταση του θέματος οφείλουμε να λάβουμε σοβαρά υπ’ όψιν μας και να κατανοήσουμε ότι η φροντίδα από τους γονείς/ή άλλους κοντινούς συγγενείς δεν είναι μία απλή υπόθεση, αλλά λαμβάνει πολυσύνθετες διαστάσεις και προεκτάσεις. Απαιτεί διαύγεια πνεύματος, μεγάλη σωματική και ψυχική δύναμη, αντοχή, υπομονή ενώ σε πολλές περιπτώσεις αναγκάζεται να γίνει ο φροντιστής «νοσηλευτής» ώστε να καλύψει τις ανάγκες του δικού του ανθρώπου, δεδομένου ότι τα έξοδα για έναν μόνιμο νοσηλευτή στο σπίτι είναι πολύ υψηλά και αναμφίβολα δεν μπορούν να καλυφθούν από την πλειοψηφία των οικογενειών στη χώρα μας.
Γι’ αυτό οφείλουμε ως ενεργά μέλη της κοινωνίας να έχουμε γνώση του θέματος και να ευαισθητοποιηθούμε πολύ περισσότερο. Βέβαια, περιμένουμε -πρωτίστως- από το κράτος να δείξει το κοινωνικό του πρόσωπο και να λάβει συγκεκριμένα μέτρα για αυτούς τους ανθρώπους και τους φροντιστές τους παρέχοντάς τους μία αξιοπρεπή διαβίωση, για την οποία δυστυχώς ακόμα παλεύουν, όπως οι ίδιοι αναδεικνύουν μέσα από τις συνεντεύξεις τους.  
Ασφαλώς, ο μεγαλύτερος φόβος των φροντιστών είναι τι θα απογίνουν οι άνθρωποί τους, όταν εκείνοι «φύγουν» από τη ζωή ή καταστούν ανήμποροι να τους παρέχουν την καθημερινή φροντίδα που είναι αναγκαία για την επιβίωσή τους. Είναι, συνεπώς, πολύ σημαντικό να εξετάσουμε το θέμα συστηματικά, να τεθεί στο τραπέζι του δημόσιου διαλόγου με σοβαρότητα και να διερευνήσουμε τα δεδομένα στην παρούσα φάση αλλά και το τι καλύτερο μπορεί να γίνει στο μέλλον.
Η αγαπημένη μου φίλη, Σπυριδούλα Φατούρου, μητέρα της Άσπας που πυροβολήθηκε στο κεφάλι από τον ίδιο της τον πατέρα στο Άργος το καλοκαίρι του 2013, με την οποία τα τελευταία χρόνια επιχειρούμε να αναδείξουμε καίρια ζητήματα εγκληματολογικού ενδιαφέροντος βάσει της δικής της τραυματικής εγκληματολογικής εμπειρίας, παρουσιάζει το μείζον αυτό ζήτημα, φωτίζοντας όλες τις σημαντικές πτυχές και διαστάσεις του.  Ταυτόχρονα, περνάει σε όλους τους φροντιστές ΑμεΑ και βαρέως πασχόντων -και σε όλη την κοινωνία, γενικότερα- ένα πολύτιμο μήνυμα. Ένα μήνυμα ζωής, ανθρωπιάς αλλά πάνω από όλα ενεργούς δράσης που είναι απαραίτητη, για πρακτικούς πλέον λόγους που αφορούν την ίδια τη ζωή και τη μελλοντική εξέλιξη και πορεία των βαρέων πασχόντων και των ατόμων με αναπηρίες.
Θα μου επιτρέψετε να αφιερώσω το σημερινό θέμα στον πολύ δύσκολο, αλλά σπουδαίο αγώνα των ανθρώπων που όχι μόνο φροντίζουν (συχνά με τεράστιο προσωπικό κόστος και θυσίες) αλλά έχουν αφιερώσει την ίδια τους τη ζωή στα πρόσωπα που αγαπούν, είτε είναι τα παιδιά τους, είτε οι σύζυγοι/σύντροφοι, είτε άλλο προσφιλές μέλος της οικογένειάς τους, αποδεικνύοντας σε όλους μας ότι η δύναμη της αγάπης δεν έχει όρια, δεν έχει λογική, είναι «χείμαρρος» και γι’ αυτό  μπορεί να κινήσει «γη και ουρανό»….
  • Σπυριδούλα, ως μητέρα αλλά και ως φροντιστής της Άσπας, μπορείς να μας περιγράψεις την καθημερινότητά σας;
-Βεβαίως. Θέλεις να ξεκινήσουμε από το πρωί ή από το βράδυ;
  • Ας ξεκινήσουμε από το πρωί που αρχίζετε τη μέρα σας.
Ας ξεκινήσουμε λοιπόν από το πρωί, από την αρχή της μέρας. Το δικό μου παιδί πηγαίνει φυσικοθεραπεία στις 11 το πρωί. Η διαδικασία όμως ξεκινάει από τις 5 η ώρα το πρωί για να είναι έτοιμη στις 11.
  • Από τις 5 η ώρα το πρωί;
Ναι, ακριβώς, γιατί όλη η διαδικασία πρέπει να γίνει σταδιακά, δεν μπορεί να γίνει απότομα. Σταδιακά επομένως ξεκινάμε με το πρωινό της και με τα χάπια που πρέπει  να πάρει. Το πρωινό της το παίρνει από το γαστροστόμιο. Σταδιακά γίνεται η όλη διαδικασία προετοιμασίας: να την πλύνω, να της κάνω τους λεγόμενους διαλείποντες, που είναι ένα είδος καθετηριασμού για να μην υπάρχουν υπολείμματα ούρων. Μετά προχωράμε σε τοπικό πλύσιμο, πλύσεις στη μύτη, να πλύνουμε δόντια και πρόσωπο, μετά ντύσιμο. Το ντύσιμο δεν είναι εύκολο, γιατί υπάρχει μία σπαστικότητα  στα άκρα. Επομένως, υπάρχουν συγκεκριμένες τεχνικές για να της βάλω τα ρούχα της, ώστε μην κάνει εμετό, να μην πονέσει. Δεν είναι εύκολο να ντυθεί, όπως ένα παιδί. Φροντίζω όμως να είναι πεντακάθαρη και να μυρίζει όμορφα, κάθε μέρα. Η ώρα έχει φτάσει 10.30 και πρέπει να την βάλω στο αμαξίδιο και στη συνέχεια να ετοιμαστώ εγώ. Στις 11 ξεκινάει η φυσικοθεραπεία, όπου μένουμε 2-2,5 ώρες. Τελειώνοντας τη θεραπεία, επιστρέφουμε σπίτι όπου υπάρχει ανάλογη κατάσταση. Δηλαδή, θα την βάλω για μπάνιο ή θα την πλύνω τοπικά, θα της αλλάξω την πάνα, θα την περιποιηθώ και θα φάει το μεσημεριανό της, όσο μπορούμε από το στόμα αλεσμένο. Το υπόλοιπο το λαμβάνει από γαστροστόμιο. Θα περάσει 1 ώρα για να χωνέψει και μετά πρέπει να την γυρίσω πλευρό, να της αλλάξω θέση. Την αφήνω λίγο να ξεκουραστεί ως τις 5.30 ώρα περίπου και μετά ακολουθούμε την ίδια ακριβώς διαδικασία με την πρωινή για να ετοιμαστεί να κάνει τις επόμενες θεραπείες της, τη λογοθεραπεία και την εργοθεραπεία. Η λογοθεραπεία χωρίζεται σε δύο μέρη. Το πρώτο μέρος αφορά την κατάποση και μάσηση και το δεύτερο κομμάτι αφορά την επικοινωνία και κατ’ εντολή να βγάζει φωνή, ήχο.
  • Όσον αφορά το δεύτερο κομμάτι, την επικοινωνία της, σε ποια κατάσταση βρίσκεται σήμερα η Άσπα μας, ο «ξανθός άγγελος» μας, όπως την χαρακτηρίζουν τα media;
Η Άσπα, σήμερα, επικοινωνεί με τα μάτια ως επί το πλείστον και προσπαθεί να βγάλει φωνή.
  • Και μετά συνεχίζετε με εργοθεραπεία;
Ναι, μετά συνεχίζουμε με εργοθεραπεία, η οποία είναι μία πολύπλοκη διαδικασία, γιατί έχει να κάνει και με την αντίληψη και τη λειτουργία του εγκεφάλου. Γύρω στις 8.30-9 τελειώνουμε τις θεραπείες και στη συνέχεια πρέπει να της ετοιμάσω να φάει, να την ξαπλώσω και πάλι να γίνει όλη η διαδικασία περιποίησης. Ύστερα, ως τις 11.30-12, την αφήνω στην ύπτια θέση για να παρακολουθεί τηλεόραση, να χαζεύει, να ξεκουράζεται και στο τέλος ξεκινά η διαδικασία της νύχτας που περιλαμβάνει κάθε δύο ώρες αλλαγή θέσης, αλλαγή πάνας και όλα τα σχετικά μέχρι τα ξημερώματα, όπου πάλι θα ξεκινήσει η διαδικασία. Να σημειώσω, εδώ, ότι η αλλαγή θέσης είναι αναγκαία τόσο για το αναπνευστικό, όσο και για την αποφυγή κατακλίσεων.
  • Σπυριδούλα, η διαδικασία που μου περιγράφεις είναι αναμφίβολα πολύ δύσκολη τόσο για τον φροντιστή, όσο και για το ίδιο το άτομο που μπαίνει σε αυτήν τη καθημερινή ρουτίνα. Περίγραψέ μου τα συναισθήματα της Άσπας και τα δικά σου. 
Η Άσπα μού εκφράζει κάποιες φορές δυσαρέσκεια, κούραση, άρνηση, και κάποιες φορές έχει την ανάγκη να χαμογελάσει, να χαρεί, όπως όλοι μας. Χαίρεται που θα την σηκώσω, που θα δει κάποιους ανθρώπους. Μέσα σε όλο αυτό κάπου υπάρχει ένας φροντιστής, ο οποίος πρέπει αρχικά να είναι καθαρός, να έχει διαύγεια, γιατί έχει να ασχοληθεί με πλήρη φροντίδα ενός ατόμου και με φάρμακα, να είναι χαμογελαστός γιατί έρχεται σε επαφή με γιατρούς, θεραπευτές και να έχει μία ισορροπημένη σκέψη για να μπορέσει να έρθει σε επαφή με τους γιατρούς, τους θεραπευτές και να έχει μαζί τους έναν διάλογο και ουσιαστική  επαφή. Να «μην είναι στον κόσμο του», αλλά να καταλαβαίνει τι του λένε και να μπορεί κι αυτός να εξηγήσει τι συμβαίνει κάθε φορά. Συγχρόνως το βλέμμα και το μυαλό του να είναι πάντα στον ασθενή, ιδίως εάν πρόκειται για ασθενή που δεν μιλάει, όπως στην περίπτωση της Άσπας, όπου για να καταλάβω εάν συμβαίνει κάτι στην Ασπασία, πρέπει να αφουγκράζομαι όλες τις ανάγκες της, ανά πάσα στιγμή. Παράλληλα, διατηρείς ένα σπίτι, άρα πρέπει να υπάρχει η πλήρης φροντίδα του σπιτιού και η κάλυψη όλων των υποχρεώσεων. Αυτό σηματοδοτεί λοιπόν το εξής: ένας φροντιστής από το πρώτο πράγμα που πάσχει είναι το σύνδρομο της χρονιάς κόπωσης, πάσχει από κατάθλιψη, το άγχος και το στρες σωματοποιούνται και μετά του δημιουργούνται εμμονές και φοβίες.  
  • Επομένως, η ψυχολογική σου κατάσταση στην παρούσα φάση, πώς είναι;
Νομίζω όχι καλή, αλλά δεν προλαβαίνω να κάνω ανάλυση των συναισθημάτων, γιατί τρέχω να προλάβω τα γεγονότα. Δεν μου μένει δηλαδή χρόνος να αναλύσω και να αποδεχτώ τα συναισθήματά μου. Η ίδια η κατάσταση δεν με αφήνει να καταρρεύσω.  Εάν η Άσπα σηκωνόταν όρθια αύριο, πιστεύω πως θα κατέρρεα… Υπάρχουν μόνο στιγμές-πινελιές χαράς που προσπαθείς να δημιουργήσεις εσύ ο ίδιος.  
  • Ποιες είναι οι ανησυχίες αλλά και οι φόβοι σου για το μέλλον όταν δεν θα μπορείς πια να φροντίζεις την Άσπα;
Αυτό ακριβώς: Τι θα απογίνει η Ασπασία, εάν πάψω να ζω ή είμαι ανήμπορη για κάποιον λόγο. Δεν υπάρχει τίποτα σωστό που να καλύπτει τις ανάγκες αυτών των ανθρώπων, των βαρέως πασχόντων, ώστε να ηρεμήσω από αυτές τις σκέψεις, τους φόβους και τους προβληματισμούς.
  • Ένα κράτος πρόνοιας πώς, κατά την άποψη και την εμπειρία σου, μπορεί να συμβάλλει στην ουσιαστική φροντίδα των ανθρώπων με αναπηρίες;
Προσωπικά θεωρώ ότι, είτε απλά για ΑμεΑ, είτε στην πιο βαριά κατάσταση της Άσπας, χρειάζονται έναν άνθρωπο εκτός από τον μόνιμο φροντιστή -και για βοήθεια και για παρέα και για στήριξη, τον οποίο να καλύπτει το κράτος πρόνοιας. Ανάλογα με τις ανάγκες ενός τέτοιου ασθενούς, θα πρέπει το κράτος να προσφέρει αυτό που έχει ανάγκη η κάθε περίπτωση. Θα μπορούσε να φτιάξει μία Επιτροπή που θα ελέγχει τα περιστατικά και τι ανάγκες πρέπει να καλυφθούν σε κάθε περιστατικό. Θέλω να τονίσω ότι το κράτος πρέπει επιτέλους να γίνει κράτος πρόνοιας.
  • Ολοκληρώνοντας τη συζήτησή μας, θα ήθελα να περάσεις το δικό σου μήνυμα για τη μέριμνα όλων των ατόμων με αναπηρίες στη χώρα μας.
Το μότο μου είναι το εξής: όταν είσαι αμέτοχος στα κοινά προβλήματα αυτών των ανθρώπων, γίνεσαι συνένοχος. Επομένως, πρέπει κάποια στιγμή να ενώσουμε τις φωνές μας και να διεκδικήσουμε αυτά που ανήκουν στους ανθρώπους μας. Ακόμα κι αν δεν τα καταφέρουμε για τους δικούς μας ανθρώπους, θα έχουμε επιτελέσει ένα σημαντικό έργο για τους επόμενους που θα βρεθούν, δυστυχώς, στην ίδια θέση. Αυτό είναι το μήνυμά μου.
  • Σπυριδούλα, σε ευχαριστώ θερμά και σου εύχομαι από καρδιάς δύναμη!
Κι εγώ σε ευχαριστώ πολύ!
Ολοκληρώνοντας, θα ήθελα να τονίσω ότι δηλώνουμε δίπλα στους φροντιστές ΑμεΑ και βαρέως πασχόντων και στόχος μας με την Σπυριδούλα Φατούρου είναι να δώσουμε συνέχεια στο πολύ σοβαρό αυτό θέμα μέσω μίας παρουσίασης/διάλεξης ανοιχτής στο ευρύ κοινό, εφόσον τα καταφέρουμε στο μέλλον.
Πηγή: postmodern.gr
Ι ΚΤΕΟ ΑΡΓΟΛΙΔΟΣ ΜΕΡΑΚΛΙΔΙΚΟ ΣΑΛΑΠΑΤΑΣ